L’obiettivo del miglioramento della qualità nelle organizzazioni sanitarie costituisce un interesse istituzionale rappresentato in numerosi documenti dall’OMS e da norme nazionali.
In molteplici occasioni la comunità professionale si è orientata nella stessa direzione. Uno degli elementi maggiormente rappresentati e studiati è relativo all’attivazione dei programmi di accreditamento che, secondo Liva (1999), si può riportare a tre motivazioni:
1. volontà delle strutture sanitarie e dei professionisti di avere una valutazione oggettiva dei propri livelli qualitativi
2. interesse delle Associazioni professionali e delle Società Scientifiche ad attivare processi di miglioramento che vedano i professionisti come parte attiva, favoriscano la crescita culturale degli operatori e garantiscano i migliori risultati sui pazienti
3. richiesta alle strutture sanitarie, da parte dei soggetti pagatori, di corrispondere a determinati livelli qualitativi per ottenere l’ammissione ai sistemi di pagamento.
Le prime due motivazioni restano alla base dei programmi di accreditamento professionale, mentre la terza costituisce il fattore determinante la diffusione dei programmi di accreditamento obbligatorio o istituzionale.
Il Manuale per l’Accreditamento dei Centri FC si colloca, appunto, nell’ambito dell’accreditamento professionale o meglio del “processo di autovalutazione e revisione esterna fra “pari”, definizione, che ben rappresenta le due componenti di questo processo: la fase di autovalutazione e quella del confronto fra professionisti. Nasce come frutto della “Commissione Accreditamento” che ha preso il via dalla Commissione “Standard of Care” (SoC) della Società Italiana Fibrosi Cistica.
La situazione dei pazienti, delle famiglie e degli operatori sanitari italiani ha, come elemento facilitante e di riferimento una legge nazionale (n. 548/1993) che definisce le funzioni e le caratteristiche dei Centri di
riferimento e di supporto regionali e li istituisce in ogni Regione. L’analisi della realtà presente in questi Centri, in confronto ai parametri europei, è stata svolta negli anni 2006-2007, con l’invio di tre questionari da parte della commissione Standard of Care, con il fine di rilevare gli elementi fondamentali, prevalentemente strutturali, ma anche di alcuni processi, dei Centri di cura italiani.
Le specificità delle varie figure professionali non mediche, coinvolte nella attività dei Centri di cura, sono state in seguito oggetto di verifica da parte dei diversi gruppi professionali afferenti alla SIFC, con modalità diverse.
Per la parte dei pazienti e dei loro familiari, è stata avviata da Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC) un’ampia consultazione che ha coinvolto un centinaio di persone distribuite su tutto il territorio nazionale. Sono stati realizzati incontri per gruppi di Regioni che hanno portato a individuare le esigenze maggiormente sentite. Interessante notare che non ci sono particolari differenze tra le varie aree geografiche relativamente agli esiti desiderati come prodotto delle attività dei Centri. Gli elementi raccolti hanno stimolato una viva discussione tra operatori e tra operatori e pazienti/famiglie, tale da portare alla costruzione di questo percorso.
I pazienti e le famiglie, per la prima volta coinvolti in modo così attivo, sono stati protagonisti con pari dignità nella stesura di un manuale che definisse gli standard che li riguardano direttamente: il loro coinvolgimento ha portato a scoperte reciproche, a una migliore comprensione dei problemi in campo e a una vera e propria alleanza per il raggiungimento degli obiettivi comuni, pur se su fronti diversi e con con ruoli distinti.